Сериозно болен 22-годишен пациент с муковисцидоза може да бъде изтрит от списъка за даряване на органи

Сериозно болен 22-годишен пациент с муковисцидоза може да бъде изтрит от списъка за даряване на органи

Младият пациент с муковисцидоза отказва животоспасяващо даряване на органи
22-годишна жена, страдаща от нелечима болест, отхвърля трансплантация на органи, която би могла да удължи живота й. Британската жена, страдаща от муковисцидоза, е отстранена от списъка на чакащите за донорските органи, тъй като все още има големи планове. Лекарите смятат, че тя има около година да живее.

Продължителността на живота се увеличава благодарение на усъвършенстваните терапии
Муковисцидозата е вродено метаболитно нарушение. Само в Германия от нелечимата болест страдат около 8000 души, особено деца и млади. Характерно за наследственото заболяване е ограничената функционалност на образуващите слуз жлези в тялото, което създава много жилава слуз, която засяга по-специално функцията на белите дробове, но и храносмилателните органи и по този начин води до оплаквания като задух, респираторни инфекции, диария и мазен изпражнения. Ходът на заболяването е много различен и може да засегне различни органи. Тежестта на заболяването също може да варира значително. Тъй като възможностите за лечение са по-добри, толкова по-бързо се разпознае болестта, експертите тук в Германия смятат също, че е необходим скрининг на муковисцидоза при бебета. Продължителността на живота непрекъснато се увеличава благодарение на усъвършенстваните терапии и все по-ранната диагноза. В момента средната продължителност на живота на пациентите с муковисцидоза е около 40 години. Но не всеки ще достигне тази възраст.

Пациентът решава срещу трансплантация и за цял живот
22-годишната Чанан Петридес от Станфорд близо до Лондон също е малко вероятно да остарее. Младата британка страда от муковисцидоза и лекарите й казаха, че има само една година да изживее - или че претърпява трансплантация на органи, което ще забави хода на заболяването. Младият пациент реши срещу трансплантация, но все пак за цял живот. "Знам, че поемам голям риск, но по-скоро бих се радвал на времето, което ми е останало, отколкото да чакам обаждането, което може никога да не дойде", заяви Петридес пред британското Mirror. През останалото време тя създава списък с кофи, списък с желания от неща, които все още иска да направи или постигне в живота си. В него се казва, наред с други неща, посещение на Дисниленд или нейния рожден ден. Вече беше в състояние да отметне едно от многото желания. Например, тя видя игра, изиграна от лондонския футболен отбор Уест Хем Юнайтед и „премина във вирус“. Крайното й желание - да върви по червения килим по наградите Брит - все още не е изпълнено.

Пациентът също може да умре по време на трансплантацията
"Никой не можеше да каже със сигурност, че трансплантацията ще работи и аз не мога да направя нищо относно списъка ми с кофи, тъй като рискът от инфекция ще бъде твърде голям", обясни решението си срещу операцията и за своите планове. Тя може да умре сама по време на операцията, но новите й органи също могат да се провалят след няколко месеца. "Ако ми бяха донесли още 20 години, аз, разбира се, щях да го направя. За болестта си тя каза:" Кистозната фиброза се чувства като да имаш пластмасова торбичка над главата си и да можеш да дишаш само през сламка. "Дори и ако - как съобщава по-рано - здравословното състояние на г-жа Петридес се е влошило изключително много, откакто е била на 19 години, средно на 40 години днес. Преди това тя имаше нормално детство и младост, обичаше спорта, беше капитан на футболен отбор и ходеше на фестивали с приятели.

По-добро образование за рядката болест
В началото средата й се бореше с нейното решение, някои дори отказваха да говорят с нея. Сега ги подкрепят. Дори непознати даряват пари като част от кампания за краудфандинг, за да могат да направят последните си желания. Ако има останали пари, това може да отиде до фондация за муковисцидоза, както пожелае в списъка си с кофи. Тя също иска по-добро образование: „Хората не могат да повярват колко съм болна, защото не изглеждам по този начин“, казва Петридес, „но истината е, че спя по 20 часа на ден и не мога да се кача по стълбите , Дробовете ми се разкъсват, затова кашлям кръв и съм на морфин от ноември, защото гърдите ме болят хронично. Наистина се нуждаем от по-добро разбиране на муковисцидозата и как да се лекуваме. ”През изминалата година правен процес, свързан с болестта, предизвика сензация в Германия. Младо момче, страдащо от муковисцидоза, от години не е получавало лекарства и медицинска помощ, но е насърчавано да медитира от родителите си. Юридическите настойници очевидно са били последователи на груба религиозна група. В процеса на т. Нар. „Гуру на сектата по Лоннерщат“ окончателно беше произнесена присъдата: три години затвор за секта гуру и също затвор за майката. (AD)

Информация за автора и източника


Видео: Debra Jarvis: Yes, I survived cancer. But that doesnt define me